Para execução de qualquer tarefa pelos músculos voluntários há uma via em que células no cérebro chamadas neurônio motor superior enviam “mensagens” as células chamadas de neurônio motor inferior localizadas no tronco cerebral e na medula espinhal. Por sua vez, os neurônios motores inferiores mandam a “mensagem” para os músculos voluntários controlando por tanto os movimentos nos braços, pernas, tronco, face, laringe etc.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) também conhecida como doença do neurônio motor é uma doença neurodegenerativa que destrói os neurônios motores levando, portanto a uma perda progressiva das suas funções.

Uma vez que progressivamente o controle voluntário dos músculos é perdido vai haver também uma progressiva perda de massa (atrofia) da musculatura associada a outros sinais e sintomas (fasciculação aumento da reposta dos reflexos tendinosos etc..).

Qual é a causa da ELA?

Alguns pacientes (entre 10 e 15%) tem uma causa hereditária, mas a grande maioria dos pacientes tem a forma da doença chamada de “esporádica”, ou seja, não é hereditária. Nesse caso há especulação sobre as possíveis causas, mas a origem ainda não é conhecida.

Como a doença é diagnosticada?

Não existe um exame específico para o diagnóstico da doença, e na maioria dos casos o diagnóstico é dado pelo conjunto dos sintomas, do exame clínico neurológico e de um exame complementar chamado eletroneuromiografia.

Deve-se também realizar alguns outros exames complementares para afastar outras afecções e doenças que podem simular a ela. É muito importante frisar que algumas doenças podem ter um quadro muito semelhante à ela, sendo que o diagnóstico deve sempre ser feito por um médico, preferencialmente com experiência em tratar pacientes com ela.

Qual é o tratamento para ELA?

Atualmente existe apenas uma medicação no mercado que é indicada para a doença, não existindo tratamento curativo ou efetivo para doença em si. Apesar disso há muitas medidas terapêuticas que podem aumentar a qualidade e a expectativa de vida, e auxiliar no controle dos sintomas. Essas opções terapêuticas como nutrição específica, medicações para controlar espasticidade, fonoaudiologia e fisioterapia específicas, controle da sialorréia (aumento da saliva), bem como outras, devem ser avaliadas pelo médico assistente que saberá indicar cada uma delas na medida em que forem necessárias.

Obs: aqui cabe uma ressalva; algumas das intervenções terapêuticas (como fisioterapia ou medicações) podem ser danosas aos pacientes caso mal indicadas ou mal realizadas e, portanto, sugere-se sempre que o médico assistente seja consultado antes de iniciar qualquer tratamento.

Sobre as possibilidades de futuros tratamentos e pesquisas

Em tempos recentes criou-se uma grande expectativa em torno do tratamento com células tronco para diversas doenças neurodegenerativas inclusive ela e há sim pesquisas sérias com células tronco sendo realizadas em importantes centros de pesquisa no mundo.

Aqui cabe novamente uma ressalva prudente. Há diversos “centros de pesquisa no mundo (notadamente na Ásia e Europa oriental) oferecendo a “cura da doença” com terapia de células tronco. No mais das vezes esses centros são “caça níqueis” que aproveitando-se da ansiedade e desespero de pacientes e familiares, cobram pequenas fortunas sem oferecer qualquer benefício. Além de células tronco há pesquisas acontecendo em centros e multicêntricas utilizando técnicas de transplante, manipulação genética e uma série de drogas.

Entre pesquisadores e médicos que tratam ela, há uma expectativa razoável de que em um período de poucos anos venhamos a ter um tratamento específico, e ao menos mais efetivo.

Dr. Rinaldo Claudino, M.D.
Neurologista
Doenças neuromusculares

Links interessantes:

Abrela
A mais importante associação brasileira de ela, envolvendo pacientes, familiares, cuidadores, médicos e outros profissionais de saúde envolvidos nos cuidados da doença.

Serviço de neurologia do Hospital Universitário (HU) da Universidade Federal de Santa Catarina
Atualmente é o único serviço público (pelo sus) no estado de Santa Catarina envolvido em pesquisa e tratamento de doenças neuromusculares (das quais a ELA faz parte). No site podem ser encontradas informações sobre o ambulatório e sobre assistência aos pacientes com ela pelo sus.

Vá na aba de navegação e clic em centro de referência e depois em ambulatório de doenças neuromusculares.

Associação pró-cura da ELA
Associação nacional, sem fins lucrativos que tem como objetivo promover a assistência social, por meio de auxílio aos pacientes e familiares com ela

Instituto Paulo Gontijo
Entidade sem fins lucrativos com objetivo de promover pesquisas e estudos para avançar no conhecimento da ela e ações que contribuam no melhor atendimento dos pacientes.

Comunidade ELA Brasil

Sobre o quadro:

Hui ghi 1999 de Jörg Immendorff

Artista plástico alemão diagnosticado com ela em 1998 continuou a pintar por anos mesmo com a dificuldade imposta pela doença.